Historias de Pacientes

Primero conocí a mi hija el 10 de octubre del 2003. Ella tenía 5 meses y vivía en un orfanato en China. Estaba allí con un equipo médico buscando a los niños a quien podríamos ayudar. Wen Jing (Aisling) era una niña preciosa y magnífica. A excepción de un oído deformado aparecía muy sana dado ese hecho de que ella había pasado los dos meses anteriores en un orfanato. Me enamore de ella ese día pero me fui entristecida. No había nada que podíamos hacer para ayudarla. No sabíamos si ella podía oír, aunque sospechamos que ella podría por lo menos un poco, pero no había ningunas opciones del tratamiento disponibles para ella en un orfanato en China. Había dos otros niños allí quién tenían deformidades similares. No sabía lo que entonces fue llamada la deformidad, pero ése era mi primer encuentro con una palabra y una condición que ahora es una parte de mi vida diaria. Yo mire a Wen Jing tres meses después y mire que su condición había empeorado. Ella estaba retirada, estaba perdiendo peso y su piel estaba en una condición terrible. Ella todavía estaba bella, pero ella estaba perdiendo el brillo y la chispa de sus ojos. En ese momento llore al pensar que una niña tan preciosa tendría que crecer en un orfanato solo porque su oído era pequeño. Pero había poco que yo podía hacer a menos que podría sacarla del orfanato. Después de convencer a mi marido, tres meses después hice eso mismo. La saqué del orfanato y la traje a mi hogar a vivir con y nosotros y después de un tiempo la adoptamos. La trajimos a un pediatra occidental que diagnosticó correctamente su condición como atresia y microtia auricular. Fue entonces que comencé mi búsqueda para aprender como ayudarla. Viviendo en China nuestras opciones eran limitadas, pero la trajimos al hospital ENT local en donde nos dijeron que su oído derecho estaba muy bien y que nada se podría hacer con el izquierdo. Después de buscar información en el internet descubrí que eso no era verdad. No había nada que podíamos hacer en China.

Pronto encontré a un grupo de Yahoo para los padres con los niños con atresia y microtia y allí aprendí sobre doctores en los E.E.U.U. que se especializaron confrontando este tipo de problemas. Sin embargo, todavía tuvimos que esperar. Puesto que la adopción de Wen Jing no fue concluida, no podría traerla a los E.E.U.U. para ser vista por ninguno de estos cirujanos. Después de que su adopción fue concluida, la trajimos a algunos cirujanos y todavía nos sentíamos inciertos sobre lo que haríamos. Había opciones y decisiones que se tenían que hacer, pero todavía teníamos tiempo hasta que Aisling fuera bastante grande para cualquier cirugía. ¡Mientras tanto, su orfanato nos contacto para decirnos que tenían otra niña que tenía la misma condición y querían saber si nosotros estaríamos dispuestos a adoptarla también! Convinimos sabiendo que lo qué podríamos hacer para una niña también lo podíamos hacer para dos.

Este último octubre, traje a ambas de mis muchachas al instituto del oído de California para su conferencia sobre microtia y atresia. Allí aprendimos mucho sobre cuáles eran nuestras opciones, pero más importante, conseguimos conocer y hablar con los diversos doctores sobre MIS niñas y cuál serían las mejores opciones para cada una de ellas. Ese día yo supe que de toda la información que había recibido y de todos los doctores que pude encontrar, que seria el Dr. Roberson y la Dra. Reinisch quienes serían a quien yo confiaría con la salud de mis niñas. Volvimos a nuestro hogar y comenzamos a tomar las medidas para cuando volveríamos a los estados para la reparación de la atresia de Aisling y la reconstrucción del oído externo de Medpor. Todo iba como lo habíamos planeado hasta que entramos en contacto con nuestra compañía de seguros sobre el reembolso para nuestros gastos del viaje. Tenemos una póliza de seguro americana para los extranjeros entonces pensamos que esto no era una petición inusual. Nuestra póliza, sin embargo, requiere que vayamos a la facilidad más cercana si se va ser reembolsado el viaje- que dijeron sería Hong Kong. Sin embargo, el método para corregir atresia y microtia en Hong Kong era quitar el oído, crear un prostético y utilizar una prótesis de oído. Pedimos ayuda de Sheri Byrne con el programa de defensa de La Fundación Darles a HEAR. Con su ayuda y sin tener que recurrir a una súplica formal, ella pudo ayudar a la compañía de seguros a reconocer que una restauración de la audiencia era una meta realista. La compañía de seguros acordó cubrir el costo del viaje a la facilidad más cercana donde las reparaciones de la atresia fueron realizadas, que era en Singapur. ¡Eso era aceptable para nosotros - así que reembolsaron esa porción de los boletos y nos regresamos a California!

Acabamos de volver hace algunos días y Aisling esta en buena condición. ¡Ella le encanta su nuevo hoyito!! ¡Ella lo mira diario e intenta silbar para ver si ella puede oírlo! Sin embargo ella no sabe silbar ..... Los huesos del oído medio de Aisling están presentes pero están demasiado separados para que puedan repararlos. Después de que ella se cure y volvamos a inspeccionar su audiencia, ella puede ser un candidato para hacer que sus huesos del oído medio sean substituidos por una prótesis de titanio, diseñada y desarrollada por el Dr. Roberson. Si no, al tener un canal de oído y un tímpano ahora crea más opciones para la audiencia asistida para ella. Aisling esta un poquito preocupada por las demás cirugías, pero siempre nos hemos centrado en todos los aspectos positivos y ella esta ansiosa al poder conseguir su “oído grande, como el de mamá”. Durante el tiempo que estuvimos en California para su cirugía, cada uno fue fabuloso y tomaron gran cuidado de nosotros. Aisling nunca gritó de dolor y nunca fue asustada. ¡Ese fue un personal bastante asombroso para poder hacer eso! La única vez que ella estaba trastornada fue después de varios días y eso solo fue porque ella faltó a su hermano mayor y a su pequeña hermana. ¡También estaba confundida porqué no entendía porque no podíamos traer a Hannah a conseguir que le repararan su oído también! ¡Le dijimos que no se preocupara - nosotros volveríamos cuando Hannah fuera una niña grande como ella para conseguirle un nuevo hoyito! Después Aisling dijo, “entonces le diré que sea valiente también!”

Nuestra experiencia con CEI y LTHF no termina allí. Mi marido y yo trabajamos tratando de recibir ayuda médica para los huérfanos y los niños con necesidades especiales en China. En varias ocasiones, su equipo nos ha ayudado en el diagnóstico y el consejo sobre las opciones del tratamiento para los niños que vivían en orfanatos en China.

Gracias a todo el equipo de Instituto del oído de California y La Fundación Darles a Hear. ¡Son maravillosos! ¡Mi familia esta muy agradecida por todos lo que han hecho para ayudarnos!

Bart y Deirdre Daniel han fundado The Morning Sun Center of Hope, una organización no lucrativa que proporciona servicios caritativos del cuidado médico a los huérfanos en China. Para más información sobre el trabajo de The Morning Sun Center of Hope, visite por favor su Web site en www.mschope.org