Patient Stories

Video Interview with a patient of Dr. John Reinisch and Dr. Roberson
9 Days after combined Atresia Microtia Surgery

Teenage patient discusses surgery experience

Video Interview with a patient of Dr. John Reinisch and Dr. Roberson 
5 months after combined Atresia Microtia Surgery.

Video Interview with a patient of Dr. John Reinisch and Dr. Roberson
3 weeks after combined Atresia Microtia Surgery.

Teenage patient discusses surgery experience

The following are images of Julia before her Combined Microtia and Atresia surgery.

The following are images of Julia - 5 months post op Atresia Repair

Kinder, Gentler Imaging for Children, Relief to Parents
给孩子一个更美好，更柔软的形象－让父母宽心
病人和家属在等待“扫描结果”时候所产生的焦虑是绝对不能被低估的。当扫描做完，一知半解的病理学知识混合着胡思乱想的思潮总是在病人或家长的脑海里流动。很不幸的是这混乱的思绪，往往在脑里盘旋良久－从医生写报告开始到报告被寄出，从摄取影像到最后的形象定型－，一直都挥之不去。


Patient Stories
病人的故事

SURGEON SEEKS TO RESTORE GYMNAST'S HEARING
外科医生为体操运动员争取机会以恢复听力的故事

四月, 体操运动员狄耶哥（Diego Newmaire )夺得冠军。
“十一年前，狄耶哥（Diego Nerumarie) 出生于一个贫苦的墨西哥家庭。尽管狄耶哥（Diego Newmaire)已战胜许多人生的困难，他于今年四月，又赢得墨西哥国家体操协会的体操冠军。
他的故事让住在汉可公园（Hancock Park)的任医生（Dr. Reinisch) 大为感动。这位世界级的“耳道闭锁修复”权威外科大夫,愿意捐献他的技术替狄耶哥（Diego)小朋友修复耳道。任医生还发起一项捐款运动，希望能募捐到四万美元来支付住院费和旅费。
“他给我留下深刻的印象。他就像个奥运选手。” 任医生（Dr. Reinisch) 说。
任医生（Dr. Reinisch)在十九年前创建了一项简化手术的技术。 而如今这项技术非常适合用在狄耶哥（Diego )身上。 这孩子一出生就没有外耳，但是内耳和中耳是正常的。
在耳道闭锁症中有百分之十的孩子是两侧都没有耳朵的，而狄耶哥（Diego) 就是其中之一。为了使语言发展正常，他戴了一个笨拙的耳机（以声音震荡脑骨的老式耳机）。
一般患有小耳症的孩子都因为重听和长时间在学校受到讪笑而变得害羞和内向。“可是，” 任医生 (Dr. Reinisch) 明察后指出：“狄耶哥不同。尽管他脸部畸形又重听，他还是成为出色的体操运动员。狄耶哥是个了不起的小男孩，他不但充满了热情，还有无比的魅力，才华和自信。虽然他目前的日子过得有声有色，可是等到青少年时代，他的失聪和他脸部的畸形， 一定会带给他更多的烦恼。”
这位整容医生对重建耳朵发生兴趣是因为他常在病人手术之后，发现耳朵看起来一点都不像真的。如今有孔的聚乙烯来做假耳朵, 效果要比以前用病人肋骨做出来的耳朵好多了。更何况以狄耶哥的现况来说，取出肋骨会影响到他做体操的表现。目前这种新的整形手术也会将以前重建双耳时所需的十二次手术，缩减到两次。
在任医生( Dr. Reinisch) 打造外耳的同时,巴洛阿图加洲耳科中心的听力专家，罗医生（Dr. Joseph Roberson)，将捐献他的技术，为孩子建立耳道和耳鼓膜以帮助孩子恢复听觉。
treated. >> Read full article

“我们两人已经在一起合作了好几台手术了。”与夫人南施（Nancy), 一起住在新英格兰仁坡大道(Rimpu Blvd)的任医生（Dr. Reinisch) 说。
任医生从哈佛大学毕业后在洛杉矶儿童医院创办了整形部门。身为主任，他每年在西达－塞耐（Cedars-Sinai) 医学中心，进行大约四百次手术，有八十次是有关耳朵的整形手术。
希望您捐款给 “The Small Wonders Foundation” (小奇迹基金会-暂译)款项请寄到该会的财务长：
c/o Ed Solis Treasurer
717 Cole Ave. L.A. CA 90038
本慈善机构的目的是帮助需要整形手术的孩子。这个机构是由任医生病患的家长创办的。

My Story
我的故事

波比（Bobbi )出生的时候，双耳都有耳道闭锁和小耳症。上帝带领着她走过令人惊讶的旅程去取她的耳朵。波比（Bobbi) 三个月大的时候就戴上了用软头带固定的BAHA 骨定位助听器(因为婴儿骨头软，无法将助听器直接钉在耳骨上，所以将声音处理器缝在带子上，由此将声音放大传到耳骨－带子如头箍可移动)。她每天一睁开眼睛就吵着要带上，有时候还戴着它去睡觉。波比（Bobbi )出世三个月后，就接受缅因洲和新英格兰区医务人员给于她优秀的听觉服务。从那个时候开始，她每三个月接受一次检查更新病例，并每星期在语言治疗师的帮助下学习说话。

对于她的成功，我们感激上帝，也感谢那一群不停地与现实挑战的医务人员。一直到参加耳道闭锁年会之前，我们都在等她十岁或十二岁的时候才做外耳重建的手术。我们自己做了很多调查，研究如何用她自己的皮肤做一个假耳朵。可是自从参加了2009年十月加洲耳科中心在德州举办的耳道锁闭／小耳症说明会之后，我们改变了想法。我们在会议上遇见罗医生（Dr. Robersen) 医生和任医生（Dr. Reinich), 他们两位可以同时动手术给波比一只耳朵。只是每只耳朵需要四万六千元美金。

我们的社区拥抱了波比和我们，把我们家的困难写成好几个故事刊登在本洲的报纸上和电视上。通过这些讯息，波比打动了许多人的心。不久之后，在2009年的圣诞节，一位匿名的捐助者打了一通电话给我们，他愿意替波比付所有的医药费用。感谢这位慷慨的捐助人，我们终于在2010 年四月成行到加洲接受第一次手术，并将在同年九月接受另一只耳朵的手术。（由缅因洲的桂氏家族撰写）
Guerette Family – Maine

 


Patient Story
病人的故事

我第一次看见我女儿的那天是2003年10月10号，那时侯她五个月大，住在中国的一家孤儿院里。我当时是随美国医疗队访问中国的，我们的目的是看看我们在中国有什么可以帮忙的地方。

文静（后改名爱琳，均为译音）是一个非常漂亮又吸引人的孩子，只可惜她有一只畸形的耳朵。对一个在孤儿院已经住了两个月的婴儿来说，文静看起来十分健康。 我第一眼看到她的时候就动了心， 等我离开她的时候却又十分地伤心，因为我们无法帮助她。我们不知道她是否完全失聪，我们猜想她大概可以听到一些声音，无奈的是当时中国的孤儿院是完全没有任何治疗的措施。在院内还有两个别的孩子也有类似的畸形情况。我那个时候根本不明白这种畸形的状况，没想到一旦接触了之后，这个病的名字就与我日夜相随，成了我生活的一部分。

我三个月后又看到文静，发现她的病情恶化了。她变得退缩，瘦了很多，皮肤看起来很可怕。她还是漂亮又可爱，只是眼神中的那点的火花不见了。我看见她那个样子马上哭了出来，心想这么可爱的一个孩子就因为耳朵畸形就要在孤儿院长大吗？
除非，我带她走，否则我是没有法子帮她的。

我说服了我的丈夫，三个月后，我真的那么做了。我把她带出了孤儿院，接她回家跟我住，不久之后，我们就收养了她。

我们把她带到一个西医的小儿科那里检查，医生很正确的诊断出她有耳道闭锁和小耳症的现象。从那天开始我就多方收集资料，研究她的病情。当时我们住在中国，没有多少医疗方式可做选择。我们只好带她到本地的医院再做检查。医生告诉我们她的右耳健康，可是对左耳的病变，他们束手无策。我只好上网做更多的搜索，结果是另人无法相信的。我们在中国根本无法医治她。

没多久，我在网上的雅虎群组中看到患有耳道闭锁和小耳症父母的信箱。在这些同病相怜的父母帮助下，我又找到专门医治此症的美国专家和医师们。可惜的是，当时文静领养的手续尚未办好，在文件还没有下来以前，我们是无法带她进入美国给那些专家和医师诊治的。

等手续办妥了，我们带她看了好几位耳科的外科大夫。可是我们心里还是不踏实，不知道怎么做最后的决定。还好爱琳还没到开刀的年纪，我们还有一些时间来做最后的选择。 就在这个时候，爱琳的孤儿院又跟我们联络上了，他们还有一个孩子也有同样的耳疾，孤儿院的意思是问我们愿不愿意把那个孩子也一起带回家。我们答应了，我们想如果我们可以帮忙一个孩子，我们应该可以把两个孩子都医好。

去年十月，我带着两个女儿到加洲耳科中心去参加耳道闭锁和小耳症的医疗会议。
我们在会议上学到许多相关知识，我们也了解我们所面对的问题和医治她们的各种方式。最重要的是，我们有机会和几位医生聊到“我们”孩子又谈到如何为她们个别做最好的医疗选择。在那天的会议中，我们听到无数的资讯和认识了许多的医生。我们却发现只有罗医生 （Dr. Roberson ) 和另一位任医生（Dr. Reinisch ）才是我们最信任的，可以把女儿托付给他们的好医生。

回到中国的家之后，我们就安排时间再度带孩子回国（美国），为爱琳做修复耳道的手术同时给她做一个人工外耳。当时一切都进行得非常顺利，直到保险公司不肯偿还我们来回美国的机票费用，我们才遇到了困难。我们的保险公司是专门替在国外工作的公民提供保险的公司，所以我们提出这种回国治病的要求应该也不为过。保险公司指出，我们若要他们偿还旅费，我们必须到离中国最近的医院接受治疗。而当时提供这方面治疗又离中国最近的医院在香港。而香港医院的治疗小耳症和闭锁耳道的方法只是切除外耳后装一个假耳朵，然后用助听器来帮助重听的问题。
在无计可施时，我们向“让他们听见”基金会宣传部门的白学礼（Sheri Byrne－占译 ）女士求助。 在白女士（Byrne) 的帮助下，我们不用再做任何的正规申诉，就说服了保险公司：证明恢复听觉是一个重要的人生目的。这次保险公司认为离中国最近而又会做这方面手术的医院在新加坡，该公司愿意偿还由中国到新加坡的旅费。我们接受了他们的建议，他们负担我们到新加坡的旅费，我们却启程飞往加洲。

我们才刚完成手术，从医院回来没有几天。爱琳恢复得很好。她很开心，她一天到晚盯着在耳朵位置上的那个小孔看，还吹吹口哨看看自己有没有办法听得见。爱琳其实在中耳是有耳骨的，可惜，耳骨之间分得太开而没有办法修复。等她的伤口复原之后，我们会再检验她的听力，然后在她的中耳内装一个由罗医生 （Dr. Roberson) 设计的钛金替代耳骨。 就算不装，有了新耳道和耳膜也会给她带来许多听到声音的机会。爱琳有些担心下一个手术，可是我们都用很正面的理由来鼓励她，所以她也期待很快的能装上像妈妈一样的大耳朵。

当我们在加洲耳科中心动手术的时候，每位医疗人员都太棒了，他们处处照顾我们。那是要多么出众的团队才能做得如此成功啊！ 爱琳从来没有因为痛而哭，她也不害怕。反而在手术之后，她有些沮丧， 因为她想在家的小妹妹和就要分手的大哥哥们。她不懂为什么我们不带小妹妹汉娜（Hannah）来一起医治她的耳朵。我们告诉她不要发愁。等妹妹长得像她一样大的时候， 我们就会带妹妹来，也跟她一样会开一个新的小孔。爱琳回答我们说：“到时候，我会叫她跟我一样勇敢的！”

我们和加洲耳科中心和“让他们听见”基金会的缘分并没有到此为止。我和我先生继续在为中国的孤儿和特殊儿童的健保奔走尽力。 在好几个不同的场合， 这两个机构帮助我们替在中国孤儿院的孩子诊断并给予医疗方面的意见。

在此向加洲耳科中心及让他们听见基金会的工作人员致谢。你们太棒了！我们一家永远感激你们给我们的帮助。

单尼尔夫妇 (Bart and Deidre Daniel ) 成立了 “晨曦希望中心”，一个非营利机构专门提供慈善健保给中国孤儿。如果您想了解更多“晨曦希望中心”的工作范围， 请上网 www.mschope.org 查询。